患者
感染诱发的免疫性脑炎（女，4岁）
您好医生
要的材料我都拍过来了
化脑改成了免疫性脑炎，我也真是不知道这医生怎么一周时间病的名字都换了三四个了
已经上了丙球和激素。说脑袋自己产生破坏自己的东西，什么脱髓鞘什么。
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杜志宏医生
终于终于看到孩子的脑脊液生化和核磁了。
杜志宏医生
之所以一直问你要这些结果，就因为，临床诊断是要综合分析的，而不是孤立的。当初你们当地说细菌性脑炎，我一定要看脑脊液生化，就是要看有没有脑脊液葡萄低，蛋白高，脑核磁脑膜有没有强化。现在看来，血c反应蛋白一直不高，脑脊液没有糖低蛋白高，脑核磁也没有脑膜强化，所以化脓性脑膜炎诊断是不成立的。
杜志宏医生
关于真菌葡聚糖是有必要复查的。因为太高了。所以，要排除真菌的问题。
杜志宏医生
关于病毒性脑炎。因为孩子脑脊液白细胞高，100，葡萄糖和生化正常，即使现在也不能完全排除。因为目前病毒性脑炎范围比较宽，科学技术和检测方法不够灵敏，病毒不容易找，所以往往给临床诊断带来困难。但好在病毒性脑炎如果不是乙脑和单纯疱疹病毒性脑炎，治疗也没特效药，丙球和适量的激素都是可以的。
杜志宏医生
第四，关于你们当地提到的免疫性脑炎。免疫性脑炎是个比较模糊的概念。根据孩子脑脊液，脑核磁表现，我个人倾向于是急性播散性脑脊髓炎(脑型，是否有脊髓受累你没有提供相关资料)。急性播散性脑脊髓炎是免疫机制介导的，但不能称为免疫性脑炎，就像我上面提到的免疫性脑炎是比较模糊的概念。急性播散性脑脊髓炎治疗就是激素和丙球。
患者
目前孩子的临床已经和正常人无差异。我们的医生相当“负责任”的告诉我们另外一个孩子临床也很好没几天icu插管了。所以家里人紧急在北京找人，准备转院了。医生说看核磁似乎说好多坏的。
患者
光一个病的名字就左改右改，所以我们开始对医院没有信心。并且我们问这样的病例在你们这里多见吗？她说有，但是不能说很多，我们这里主要是抽筋高热的多。一听这个，心里更加打鼓。所以一疗程四天冲击疗法过后，看恢复情况。医生说目前只是白质受累，灰质没有。也不知道有没有后遗症？
患者
关于真菌葡聚糖是有必要复查的。因为太高了。所以，要排除真菌的问题。这个是说的血液的G测试吗？，看来是值得怀疑哦？
杜志宏医生
血液的G测试？
杜志宏医生
什么是血液的G测试？
杜志宏医生
北京医疗条件是好些。
患者
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患者
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患者
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杜志宏医生
就是你说的，以前发给我的这个结果。
患者
嗯，这里的医院也要求复查
患者
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患者
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患者
这个是目前的药
患者
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杜志宏医生
1.目前你孩子脑脊液生化不支持是真菌引起的脑炎表现。真菌性脑炎脑脊液生化表现为葡萄糖低，蛋白高，细胞数不止100，最关键，脑的真菌感染脑脊液压力会非常高，做腰穿时脑脊液往往飙出来。2.另外真菌性脑炎孩子在没有使用抗真菌药物下，不会体温自己降下来，临床会表现为剧烈头痛，反复高烧。3.你们当地医生当时考虑怕深部真菌感染，其中脑就是所谓的深部之一。孩子目前临床及脑脊液都不支持真菌导致的深部脑组织的感染。4.临床上能用一个并解释最好不用两个病解释。所以目前，我觉得诊断脑真菌感染证据不足。5.我之前反复问你要脑脊液生化结果也是这个原因，因为分析病因需要。
杜志宏医生
你千万别搞错了，也不要猜，如果你对一个药不熟悉可以百度下。地塞米松是治疗他们所谓的免疫性脑炎的一个药。地塞米松是老百姓所说的激素，简称地米，估计老一辈的人熟悉地米的名称。
杜志宏医生
你可能对地米这个称呼不熟悉。
患者
那照您看这药用的还对路啊
患者
丙球上一疗程四天，激素也不知道是不是也是四天
患者
说好一疗程以后复查脑脊液，10天后复查核磁。小孩真的已和常人一样了。我给你拍的核磁图片看得清吗？是否像医生说的灰质还没事。
杜志宏医生
我之前给你的信息你有空可以复习下，琢磨下。你之前问我如果，假设真是真菌感染的话如何治疗，我提到治疗真菌脑炎或深部真菌感染的药非常昂贵，副作用大。你留意下你的费用清单，地塞米松才几块钱。如果真是深部真菌感染或者真菌感染，治疗费用高的可能会达到几十万的。不是几块钱搞定的。目前你孩子复查真菌就可以了。诊断深部真菌感染证据不足。
患者
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患者
这个我可以理解为肯定可以排出真菌性脑炎或者深部真菌感染吗？
杜志宏医生
1.你孩子目前用药丙种球蛋白和地塞米松是对路的，我同意。但不同意免疫性脑炎这样含糊的诊断，尽管所谓的免疫性脑炎和我所倾向的急性播散性脑脊髓炎用药都是激素和丙球。2.但是孩子从始至终反应蛋白都不高，脑脊液生化也不支持细菌性脑炎，血和脑脊液培养都没发现细菌，单纯血白细胞高就使用美罗培南我不同意。美罗培南是治疗严重细菌感染的，费用很贵，而且目前使用证据不足。又属于高级抗生素，长期使用会有副作用。4.如果血和脑脊液没有单纯疱疹病毒感染的证据，可以不使用阿昔洛韦。阿昔洛韦主要杀单纯疱疹病毒的。5.如果不能除外节苷酯相关的脱髓鞘，我的话我不会使用神经节苷酯。6.奥拉西坦营养神经，这个同意。
杜志宏医生
复查。如果可以肯定就不用提复查的事了。只是说目前证据不足。
患者
看来不同医院和医生真的差距还是很大的。我们也难说
患者
怕说了得罪人
患者
美罗培南这么厉害，对小孩以后自身抵抗力肯定是个巨大的破坏
杜志宏医生
不会巨大破坏。只不过现在使用证据不足。医学要讲证据。用药也要有依据。
杜志宏医生
邹丽萍教授全国非常有名。她之前是北京市儿童医院神经内科的主任，几年前调到北京301医院的。如果你能看到她我觉得是幸运的。这只是我个人观点，供你参考。
患者
嗯，多谢您。我们一方面在看是否能够得上这个教授，她下周二才上班。一方面也只能等这里新的腰穿。
杜志宏医生
好的，祝你们顺利。
杜志宏医生
不用谢
患者
请问一般你们医院遇到这样的病症，经过这治疗以后，绝大多数都是好的吧？ 今天查房我问了一下医生，医生说我们比较重，所有的药都是为了全方面打到它，怕有遗漏，还说这里一般都是这样治疗的。今天才知道周末查房只查比较重的和新病人😭😭北京那里只能拿着报告去门诊先看一下，我们家长先去，也不能冒冒失失把小孩带去耽误这里的治疗。
杜志宏医生
如果是急性播散性脑脊髓炎，我们也是这样治疗，预后都还可以的。但前提是，第一，不复发。我们也遇到一些病例病情复发，这样就很棘手，或者这次病情只是多发性硬化的一次发病。所以我们会追踪很久，至少一年。第二，我们激素减的很慢，尤其是后期，边减药边观察，同时多次复查核磁。有的病例用激素用了半年甚至有些一减又复发。每个人不同。要长期随访。
患者
天哪
患者
后面长大抵抗力逐渐好，会不会好点
患者
怎么预防复发呢
患者
这个是感染诱发的，不是原生态得的这个病，如果复发，是不是也要有感染诱因啊？
杜志宏医生
我只是如实说我们的经验。之所以这么做也不是医生愿意去这样做。你可以同时再问问其他医生是否有更好的治疗方案。一般医生陈述一般的情况，但家人总看到里面最坏的字眼，把最坏的套在自己身上，而忽略了其他，比如，我第二行“一般预后都还是可以的。”。预防复发我们的经验就是减药要慢。平时营养均衡，避免海鲜河鲜或者湖里池塘里小溪里总之鱼虾蟹之类的，以及注意休息，尽量去人少的地方，空气流通的地方预防感冒。有时感冒会诱发复发。关于预防针，必须随访期间神经科医生说可以打再打。但丑话说在前，不要因为神经科医生不建议打最后孩子不小心得了传染病又回过头说，你看，医生不让我孩子打预防针，害得我孩子得了传染病。家长需要明确的就是，预防针可能会激发异常免疫反应，可能诱发复发，为了保护孩子才不建议打的，而不是故意不让孩子打的。即使孩子因为没有打预防针，不幸得了传染病，这也不是医生希望发生的的。第二，如果你去带孩子打预防针，防疫站医生问最近有没得过神经系统疾病，你们说有，即使神经科医生没说不可以打，估计防疫站医生也不会给你孩子打，因为据我所知，防疫站有规定，凡是神经系统疾病没有完全康复的，他们是不打的，除非是他们是没经验的刚上班的不懂的。或者除非家长隐瞒病情。
杜志宏医生
家长和医生双方要充分沟通好。外你们不清楚时一定要反复问，直到理解。而不要理解一半，不要误解，更不要延伸医生的意思。
杜志宏医生
医学本来就比较复杂，所以，解释起来你们听着好像觉得医生总是说不清或者有意不想说清，其实是医学存在很多不确定因素，不像修理电脑那么简单。人脑隔着一层骨头，肉眼看不见手摸不着，外加目前医学手段有限，尤其遇到孩子，孩子不能充分表达病情，所以就更加困难。
杜志宏医生
之所以 提到延伸医生意思，是指两处。比如，第一，关于腰穿。
杜志宏医生
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杜志宏医生
我当时问医生考虑到什么，去做了腰穿。结果你误解为，我的意思是没必要腰穿。其实我只想问，当时医生发现了什么要去做腰穿，是了解病情的一个过程。
杜志宏医生
第二，关于真菌。
杜志宏医生
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杜志宏医生
我的意思是目前诊断真菌性脑炎证据不足。你延伸为可以肯定排除真菌。这是两个概念。证据不足就需要继续关闭病情，复查真菌葡聚糖。而不是肯定排除。
杜志宏医生
上面预后也一样。我提到大部分孩子预后都还行，少部分会复发。但你千万不要误解我的少部分孩子就包括你的孩子。客观理解，更利于你正确认识孩子病情。如果有不懂，一定要问清楚，不能猜(比如地塞米松是治疗真菌的)，不能延伸。所以，需要充分沟通。
患者
嗯对的
杜志宏医生
好的
患者
没错的，家长可能大部分都会对号入座，这里医生说有人同样临床逍遥却进了icu，我们是整夜都不能入睡
杜志宏医生
孩子生病家长心情紧张，我很理解你们。但做到有效沟通真的很重要很重要。就像，我一早就很想清楚的帮孩子分析病情，我反复问你要，差不多要了四五次，腰穿生化结果，结果在这次才看到。如果你们一早给我，我可以更要帮你分析。 如果你们看邹教授门诊，一定要带齐孩子目前做的所有检查结果，核磁片子。在与邹教授沟通时，一定要听她在问什么，而且一定要做回应，知道还是没注意，还是不知道等等，要回应。不要她说她的，你们说你们的。最好以小视频的形式，录下孩子这几天的活动情况。让邹教授看看。
患者
嗯，我们现在检查结果已经有一阵子了，除了核磁日期是比较近的，其他都是有差不多七八头十天了，这个应该不影响诊断吧
杜志宏医生
1.不同医院，或者同一医院同一科室不同医生处理速度和质量都不同。2.当我第一时间知道你孩子血c反应蛋白一直不高那一刻，我就对化脑诊断不认同了，所以随后就一直追问脑脊液生化结果了，想尽快搞清楚诊断。不知道你有没有留意，我最后一次询问你，你“到底”知不知道生化结果，提醒你每天早上主管医生会查房。告诉你“知道结果是你权力”。其实就是一直在催你，快点，快点给我资料，尽快诊断。3.根据目前你能提供给我的资料看，我个人倾向是急性播散性脑脊髓炎，最遗憾的的是网络资讯我不能从一开始就准确获得孩子的体格检查资料，亲自体检孩子而且每天对比神经系统体征变化，所以，我说根据资料，倾向这个诊断。
患者
嗯，我们这的医生从来没说过这个诊断，就是说感染诱发免疫性脑炎。这个小孩临床好的很呢。所以一直不能想象医生说严重。
患者
我们如果约到那个邹教授，我们小孩不去，我会按照你说的去认真咨询的
杜志宏医生
好的。
患者
刚医生叫我们戳手指查血常规
杜志宏医生
这个可以复查。
患者
播散性这个脑炎，预后良好的是没有后遗症吧？
杜志宏医生
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患者
嗯，您在国外哦，早点休息，不打扰了。
杜志宏医生
好。
患者
医生昨天血常规60，降下来了。四天没查，170到60。
杜志宏医生
那就继续治疗吧。
患者
血里白细胞和脑脊液是两回事吧
杜志宏医生
是两回事。
患者
请问对于脱髓鞘的治疗也就是激素对吧
杜志宏医生
激素和丙球联合使用
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2017-07-07
该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结
