患者
之前在北大医院确诊红斑狼疮，用过两次大剂量激素冲击，21年9月份病情稳定，就停药了，前几个月复查，血小板只有35，身体也感觉比较累，请问后续应该怎么治疗（女，31岁）
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王黎醒医生
你好，请问你除了乏力，有什么别的症状吗？
患者
血小板只有35
患者
肝功能也不好了
王黎醒医生
上面这些检查的结果出来了吗？
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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王黎醒医生
最近吃过什么药？
患者
没有
患者
昨天上午抽了血，下午就感觉很累，肩膀酸痛，
患者
声音也一下嘶哑了
王黎醒医生
抗体的结果出来了吗？
王黎醒医生
有没有发烧，皮疹，关节疼，脱发，口腔溃疡啥的？
患者
37.6度
王黎醒医生
还有啥症状？
患者
声音嘶哑
患者
全身乏力
患者
肩膀酸痛
王黎醒医生
当初起病时候是啥情况？
王黎醒医生
详细说一下
王黎醒医生
如果有病历，拍给我看一下
患者
跟这次差不多
患者
不过发现的时候，高烧头痛
患者
这次没有那么高，发烧
王黎醒医生
是考虑狼疮脑病了吗？
患者
第二次是
王黎醒医生
你都用过什么药呢？
王黎醒医生
激素什么时候停的？
患者
去年9月份
王黎醒医生
用过的药说一下
王黎醒医生
都用过哪些药？多大剂量？大概什么时候停的？
患者
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患者
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患者
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王黎醒医生
最后一个报告发过了
王黎醒医生
能说一说您用过的药吗？
患者
常规的都用过了
患者
具体的名字我记不起来，病历本现在找不到
王黎醒医生
您很大可能还是需要用激素
患者
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患者
这次最近一次做的检查
王黎醒医生
和免疫抑制剂的
患者
激素副作用太大
患者
就是不想大量的用激素
王黎醒医生
激素副作用是比较大，但是狼疮治疗的基础就是要用激素啊
王黎醒医生
而且只是刚开始加的量大，后期你病情稳定，可以慢慢减量的
患者
这样怕身体吃不消
王黎醒医生
可以减到很小的剂量维持
患者
之前用大量激素的时候，还弄了一个肛周脓肿
王黎醒医生
你这样反复停药，是要反复加大量激素的
王黎醒医生
这样副作用反而更大
王黎醒医生
而且病情越反复，后期治疗效果越不如之前好
患者
现在已经确定是复发了吗
王黎醒医生
只能说很大可能是复发
王黎醒医生
肝酶高，血小板低
患者
抗体呢
王黎醒医生
你近期又没有用别的药
患者
还有就是有没有更好的方案
患者
泰它西普
患者
这种药，像稳定了，可以用吗
王黎醒医生
这个是生物制剂
患者
这个效果怎么样呢，我们可以使用吗
王黎醒医生
但是也要在激素和免疫抑制剂的基础上用
王黎醒医生
不能单用啊
患者
现在我是不是立马就要去住院了
王黎醒医生
不管住不住院，肯定得治疗啊
患者
深圳那个医院这方面权威一点
患者
我老婆想换个医院
王黎醒医生
我们医院就很好
患者
之前在深圳北大医院
患者
这个必须要用很大的剂量了吗
患者
那个胖起来，好吓人
王黎醒医生
不一定
患者
目前来看，需要多大的剂量呢
王黎醒医生
用激素很多人都会胖，但是等激素减下来，加上饮食控制和锻炼，是可以瘦下来的
患者
最主要是有时候会胡思乱想
患者
这个需不需要看心里医生
王黎醒医生
风湿病是个慢性病，病人思想压力都比较大，尤其是病情反复的，这个可以理解
王黎醒医生
不反对看心理医生
王黎醒医生
但是我觉得更重要的事是把病情控制好，病情如果一直稳定，她的情绪会好很多
王黎醒医生
您说呢？
患者
嗯，是的
王黎醒医生
再强调一次，不能反复停药
王黎醒医生
这样对身体的伤害更大
王黎醒医生
我们很多狼疮病人都控制的很好，最后维持的药量也不大
王黎醒医生
很多人从外表看都看不出是病人
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咨询时间: 2022-01-19
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