小孩胆红素高目前治疗一周血还掉咋办-真实医生回答-春雨医生

患者

小孩胆红素高，目前治疗一周血还掉（男，1岁）

金涛医生

请把报告单照片发上来

患者

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患者

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患者

目前用激素药治疗了六天，没啥效果，胆红素比以前高几点，血也降了四克

患者

是不是溶血性贫血

患者

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患者

这是一个月前做的骨穿结果

患者

输过一次血

患者

我跟我老婆的电泳都正常

金涛医生

尿常规有么？

患者

我找下

患者

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患者

医生还需要那个报告，我让她去找医生要

患者

b超跟心脏彩超都正常

患者

现在能确定是溶血性贫血嘛，那种溶血

患者

宝妈也是b型血

金涛医生

尿常规可以用来鉴别有没有溶血。如果有结合珠蛋白检查就更好了

金涛医生

目前看遗传性球形细胞增多症可能较大

金涛医生

当地医院倾向于什么？

患者

当地医院说是免疫性溶血，输了激素一个星期没啥效果

金涛医生

网织红细胞比例是不是很高？

患者

是的，300多，刚进来这里是189

患者

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患者

这是刚进医院的时候

金涛医生

我看到当地医院已经做了渗透脆性试验，应该是考虑遗传球的可能了，没有进一步针对遗传球进行检查么？

金涛医生

诊断明确是有效治疗的基础。遗传球和免疫性溶血这两个有时容易混淆，他们治疗策略完全不同。

金涛医生

如果排除遗传球，那么就把治疗重点放在激素或者其他免疫抑制剂上，对于免疫性溶血aha，激素治疗通常要2~3周才能明显起效。

金涛医生

目前，应考虑对遗传球就行进一步的针对性检查：伊红5马来酞亚胺流式细胞检测，这个是现在挺时髦检测办法。另外，基础的红细胞膜蛋白分析也是可靠的办法。

患者

好的医生我给我老婆看下

金涛医生

免疫性溶血还有个特点，就是输血前的交叉配血很困难，你们输过血了，有没有印象？

患者

那个不知道，孩子小都在监护室，我们没看到

患者

遗传球溶血可以治疗嘛医生

患者

遗传球我俩要不要做基因检查

金涛医生

普通基因检测无法识别遗传球。有相对的蛋白分析等简单办法为何不用呢

金涛医生

遗传球不可治愈。中重型只能切脾

患者

现在这个结果那个比较高点，是遗传球还是溶血，医生

金涛医生

溶血应该是肯定的，如果尿常规尿胆原也明显升高的话

金涛医生

溶血原因目前可能最大的两个：遗传球hs，自身免疫性溶血aha

患者

好的，医生，一会我给你尿常规的图片

患者

医生是遗传球溶血，有什么好的治疗方案

患者

遗传球溶血要观察血红蛋白吧，半个月去测下血常规，低了就输血治疗

金涛医生

已经确诊遗传球了？

金涛医生

轻型遗传球通常在急性溶血发作时需要输血

金涛医生

平素观察尿色，如果尿色突然变很深，就是溶血发作。

金涛医生

通常在严重感冒或者其他特别条件时会诱发发作。如果生活平稳，不会有严重溶血

金涛医生

如果是中间型的，只能切脾，尽量拖延到10岁以后切

患者

是不是经常查血常规，看血红蛋白，要不要吃补血药

患者

会不会对输血有依赖性

患者

医生是不是查我跟我老婆还有小孩的基因都能却准

金涛医生

红细胞膜蛋白分析就能确诊

金涛医生

基因测序对诊断有帮助，但不能代替膜蛋白

患者

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患者

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患者

我跟老婆做基因检测查出来基因有缺陷，可以早期用药物干扰嘛，还想在要个孩子

金涛医生

药物没办法干预

金涛医生

但可以通过基因测序确定致病基因，然后能做优生检查来选择后代

患者

可以通过优生检查要孩子

金涛医生

是的

金涛医生

前提是找到致病基因

患者

好的谢谢医生

患者

现在是不是每月查血常规就行，血红蛋白少就输血

金涛医生

到底确诊遗传球了么？

患者

医生说却准了

患者

我们也不清楚，他们说却准遗传球了

患者

这个是今天从另外一个医院检查的结果

金涛医生

单靠这两个说确诊不可靠

患者

还要查什么医生，他们让我们三个做基因检查

患者

前天查的血红蛋白71今天查的血红蛋白80

患者

今天第一附属医院的说单靠这个百分之13是不能却准的，还得靠查基因

金涛医生

遗传球的相关基因十分繁杂，难以通过某个特征突变或者缺失来确诊疾病

金涛医生

确诊依靠的是红细胞膜蛋白的检查

患者

好像这个医院没办法做红细胞蛋膜的检查

患者

你好医生，今天医生让我老婆做了RH抗体检查，我俩的电泳跟外周血检查都正常，小孩输过别人的血

患者

医生怀疑是RH抗体出现毛病

金涛医生

对于rh溶血，通常是出生后越来越轻的趋势

金涛医生

看到你孩子做个过不规则抗体检查都是阴性，基本可以排除

患者

是不是自身免疫性溶血也会引起球形红细胞增多医生

金涛医生

是的

患者

医生那个医院可以做红细胞膜蛋白，这个医院做不了，可以不可以把血邮寄到北京做

患者

红细胞膜蛋白做一次大概多少钱医生

患者

刚才医生说排除rh溶血，排除免疫性贫血，是不是只有遗传球了，我跟我老婆都没有遗传贫血

金涛医生

红细胞膜蛋白电泳，物价局定价40元，只是极少医院开展

金涛医生

ema流式检测开展的比较多，你去当地医学院附属医院血液科或者儿科问问

患者

如果遗传球增多，只要贫血就去输血，等到五岁做切脾手术

患者

如果开始溶血了，可以输血治疗嘛

金涛医生

如果不严重，还是拖到10岁以后更好

患者

现在输了三次血了，我不知道他是属于那种

患者

按照他的球形红细胞显示只有%13应该属于轻型

患者

刚开始进医院的时候查的是%7的球形红细胞，输激素后变成%13

患者

从医院回来要不要吃补血药