患者
最早的病发：2006年，由于采取了试管婴儿的受孕方式，注射了大量的激素，期间触发了狼疮，病症是皮肤上有红点，身体各个部位的关节和肌肉酸疼，肾穿刺确定为狼疮肾炎3期或者4期，年代久远有点忘了。
产后的10年：骁悉1克，激素5毫克，是相对平稳的时期，除了抗双链DNA不正常，补体数值和尿白蛋白一直控制在正常范围。这10年来，几乎没有明显的疼痛，就像正常人一样生活，有时连药都会忘记吃，因为都忘记自己还有这个病了。
最近的6年：在服用骁悉10年之后，身体各处的疼痛又出现了，有时会有疲乏感，一度把骁悉增加到2克，后来又撤回到1克，抗双链DNA的数字曾经一直是300多，现在增加到600多，血沉21，血小板高出正常范围。补体和尿白蛋白正常。最近常常感到背部疼痛，各处关节僵住，已经影响到了生活质量，所以我今天开始了第1次的贝利尤注射。 本人还是地中海贫血。
我有3个问题请教医生： 第一，病患是否会对骁悉产生耐药性？ 第二，贝利尤对减轻关节肌肉疼痛是否有疗效？ 第三，除了激素，骁悉，贝利尤，还有什么其他的药物可以尝试？ （女，53岁）
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刘利鹏医生
你查的血dsDna 高的比较明显
患者
那么现在选择贝利尤，是不是合适？昨天上海仁济医院的医生说，仅仅一个抗双链DNA高，不足以过医保，但我觉得哪怕是自费都值得尝试
患者
为啥血小板也高呢😭
刘利鹏医生
合适，因为这一类生物靶向药物尤其适合这一类血清学阳性的，血小板高和炎症有关系，这个并没有特异性，并不用特别的担心，我建议选择贝利尤单抗
刘利鹏医生
另外，你一定要放松心情，你有点过于的紧张和焦虑了，当然我能理解
患者
骁悉有没有耐药性？，我一度觉得骁悉是神药，吃了以后狼疮肾炎就控制住了，疼痛都消失了
刘利鹏医生
这个药物长期应用有一定的耐药性，你现在的尿常规检查结果呢？
刘利鹏医生
并不是说完全耐药，只是说随着时间延长，病情有所进展，但你现在查的其他的指标还可以，一些重要的指标，我没有看到，比如免疫球蛋白和补体
患者
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刘利鹏医生
尿蛋白阴性，现在还可以啊，我觉得现在病情控制的还不错，只是双链DNA高一些
患者
两个补体指标，自从吃了骁悉以后就一直是正常的，抗双链DNA一直不正常，现在明显增高
刘利鹏医生
这种情况适合应用贝利优单抗
刘利鹏医生
泰它西普也是一个选择
患者
医生说如果5毫克激素压不住，可以一天吃5毫克，一天吃10毫克，我尝试以后，就明显感觉关节又好些了，好像是立竿见影的效果，激素真这么厉害吗？
刘利鹏医生
嗯是的
刘利鹏医生
首先羟氯喹是系统性红斑狼疮最基础的药物，羟氯喹具有改善皮疹，抑制光敏反应，同时具有一定的预防感染，血脂调节等作用，是系统性红斑狼疮最重要药物之一。 糖皮质激素是系统性红斑狼疮的有力武器，对于有重要性脏器，比如肾脏，血液系统，神经系统受累的患者，糖皮质激素是非常必要的，早起正规的应用糖皮质激素可以有效地预防病情加重，很多狼疮病友因为忌惮糖皮质激素的副作用而耽误了病情的治疗，造成了重要脏器不可逆的损伤是非常可惜的。 与糖皮质激素并列为系统性红斑狼疮的两大药物，另外一个就是免疫抑制剂，具有代表性的免疫制剂有环磷酰胺，甲氨蝶呤，吗替麦考酚酯，硫唑嘌呤，环孢素等
患者
如果贝利尤效果不好，是不是可以是泰它西普？
刘利鹏医生
是的
刘利鹏医生
有些人对于贝利尤效果好，有些人对于泰塔西普效果好，但是并不好说
患者
羟氯喹我吃过，掉发严重，而且无效果，那时血压也很高，然后做了肾穿刺，确定为狼疮肾炎，然后医生才用了骁悉
刘利鹏医生
嗯，你现在狼疮肾炎控制的还挺好的，尿蛋白都是阴性的
刘利鹏医生
可以在现有药物的基础上，加上贝利尤单抗
患者
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刘利鹏医生
说明肾脏病情控制的非常好
患者
我现在的困扰就是各种关节痛，肌肉痛，像被人暴揍一顿，每天要拖着疲惫的身体上床才能安心
刘利鹏医生
系统性红斑狼疮大多数患者需要长期终身的服用糖皮质激素。而糖皮质激素带来的不良反应表现为骨质疏松，血糖升高以及皮肤菲薄，首先从饮食上系统红斑狼疮患者应该特别注意。系统性红斑狼疮患者应该多食用含钙量丰富的食物，比如说牛奶，最新研究一天1斤纯牛奶，狼疮患者十年之后的骨密度是远远好于没有喝牛奶的 其次糖皮激素会带来血糖升高，血压升高，因此，红斑狼疮患者应该尽量少吃含盐高的食物，尽量避免高糖饮食，对于预防高血压病以及糖尿病的发生是非常有帮助的。 因为系统性红斑狼疮患者大多数需要应用免疫抑制剂 ，所以大部分患者存在免疫低下，适当的体育运动，锻炼身体是非常好有好处的。
患者
你能跟我这样聊一下，我安心多了，我在仁济医院跟医生只能讲两分钟😭
刘利鹏医生
长期应用激素容易引起骨质疏松，所以你一定要把预防骨质疏松的药物也加
刘利鹏医生
这方面也会引起关节疼痛的
患者
另外尿液好像总有一些不正常，是不是和常年服用激素有关
患者
我做过骨密度分析，还比同龄人好一些
刘利鹏医生
你查的尿常规没有问题啊
刘利鹏医生
另外，你一定要放松心情，我觉得你有些焦虑的情况
患者
麻烦医生帮我看一下，有什么细胞多的，红细胞还是白细胞？
患者
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刘利鹏医生
白细胞高一些，这个没有特别大的问题，平时多喝一些水就可以
患者
免疫蛋白的情况你也帮我看一下
刘利鹏医生
你的免疫球蛋白也是正常，重点是看免疫球蛋白G
刘利鹏医生
你怎么啥不知道啊？
刘利鹏医生
线下的医生没有给你仔细的沟通吗？
患者
上海的病人太多了，我都是看的特需门诊，也只有几分钟的时间😭
刘利鹏医生
另外，你放松心情，我觉得现在查的还可以，可以把倍力优单抗加上
患者
谢谢医生的解答，我已经开始了贝利尤的注射，以后有问题我再来请教哦💝
刘利鹏医生
嗯好的
患者
总结一下，狼疮肾炎现在控制得还蛮好，现在主要就是关节痛，那么在激素和骁悉的基础上，加入贝利尤是可以做尝试的
刘利鹏医生
是的
患者
另外刚才忘了问医生，贝利尤如果有效果，要用多久？
刘利鹏医生
最少半年的时间，头三次两周打一次，以后一个月一次
患者
好的，医生，另外打赏的话平台会提成多少？
刘利鹏医生
平台一分不分，都可以医生本人了
刘利鹏医生
谢谢您的信任
刘利鹏医生
应用完贝利尤，三个月再查一下双链DNA的滴度
患者
谢谢医生😭
刘利鹏医生
嗯
刘利鹏医生
太感谢了，没有必要那么多
患者
谢谢你医生，我希望我很快能像正常人一样生活，又可以去运动了😊
刘利鹏医生
你本身就没有特别大的问题，你就是正常人，你不要给自己过于大的思想压力，虽然现在双链DNA升高了，但是其他的检查都是比较理想的
患者
我最近比较焦虑是因为突然之间觉得这个关节的疼痛影响到我的生活质量，有的时候如果晚上叫我出门，晚上的时候关节就会发作出来，我都想我怎么回家
刘利鹏医生
你可以现在把泼尼松先加到两粒
患者
如果隔天加到两粒，就会感觉好很多，但想着当年是那么不容易减下来的，就有点犹豫
刘利鹏医生
等贝利尤起效再减下来
刘利鹏医生
短期加那么小的剂量，不会有特别大的危害的
患者
好的，我试试
刘利鹏医生
嗯
患者
有的医生说你这里痛那里痛，可能是其他的问题，脊椎的问题，骨盆的问题，但我知道不是，因为那这种痛不是固定的，它会游走，有的时候就不痛了，完全正常了，然后痛又回来了，但每次的痛点可能都不一样
刘利鹏医生
如果焦虑也会出现类似的游走性疼痛的症状的
患者
但是抗双链DNA指标也确实往上走了
刘利鹏医生
有一种情况，我们叫SACQ，意思是病情稳定而血清学阳性的狼疮患者，对于这部分患者，并不建议盲目的加大激素和免疫抑制剂的剂量，可以考虑家用生物靶向药物更安全
患者
那么贝利尤可以尝试的
刘利鹏医生
嗯是的
刘利鹏医生
安全性还是非常高的
患者
好的好的，我先试半年看看
刘利鹏医生
嗯
刘利鹏医生
有问题你随时再咨询我，你别太担心，我觉得你现在病情控制的还可以，虽然双链DNA升高，但是你的其他症状不明显，另外再说了，你这种游走性的关节疼痛的症状也并不是狼疮特异性的表现，如果最近休息不好，或者是焦虑，也会出现类似的症状，所以你口服药物暂时不需要调整，可以适当的小剂量的加大激素的剂量，把贝利尤加上
患者
我看到还有一种说法，说进入更年期以后，因为雌性激素分泌没有那么旺盛了，病情也会缓解，好像我也没有经历😭
刘利鹏医生
这个说法不科学
患者
看来要一辈子纠缠了
刘利鹏医生
很多慢性病都这样的，高血压，糖尿病也是一样的
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咨询时间: 2023-09-19
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