春雨医生

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王医生:您好!我就是前天晚上您给我打电话的那位(女,39岁)
王医生:我不急的,我发的很多很多,您慢慢看,这都是按时间顺序发的
您看我以前的记录
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王晓东医生

你好,我一会儿帮你分析分析

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不急的不急的,慢慢看哈王医生,真的不急

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您先忙工作

王晓东医生

一会开完会,查完房后哈

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王晓东医生

收到

王晓东医生

现在脸上怎么样了

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同事说比之前好了很多很多

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现在就是这个药,我不知道

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不了解

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西药认识字,百度里查的我一知半解

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中药我是一个也不懂

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那个教授根本不会告诉我这些

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我现在是每天吃四颗激素,两颗赛可平,再就是强骨的,补肾的他的助手叫我按最小剂量吃,我是听教授跟别的病人说那些强骨的补肾的根据自身情况吃

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这些药吃下去肚子里面不是很舒服

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王医生:我现在就是除了眼睛看不清,眼皮老是睁不开的样子,再就是头晕晕,19年就没有眼泪了,后来慢慢的鼻涕也没有了,再就是喉咙也不舒服,有痰咳不出来

王晓东医生

你好

王晓东医生

你做过腮腺造影或者唇腺活检吗

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做了唇腺活检,说干燥综合征不是很严重

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口水还是有的

王晓东医生

结果呢,还有吗

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就是眼泪和鼻涕没有,感冒的时候有鼻涕

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感动的时候有泪水

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结果在家里

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是19年做的

王晓东医生

三年了,建议你再做一次

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我不想做,好怕

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😢

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我过段时间要去省协和医院看眼睛

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不知道角膜伤成啥样儿了

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不知道要不要做手术

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如果真要做活检也要等一段时间才能去

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这段时间去不了呀

王晓东医生

去看眼科的时候,可以一起做

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嗯,就是我胆儿小,怕痛,到时候我做一下吧

王晓东医生

做做泪膜破裂试验,也可以评估眼睛干燥的程度

王晓东医生

看图片,脸上比之前好多了

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做了,这个上周做了

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但是我看不懂

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脸上是好多了

王晓东医生

医生应该会给你解释吧

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她叫我去看角膜,然后问免疫科医生

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上周的医生她说她是顺带着看眼膜的

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不是专门看眼膜的

王晓东医生

先看角膜病吧,以免角膜损害严重

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她说眼压眼底啥的都还好

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就是眼膜有毛边

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我也不是很懂

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下次去专门治疗眼膜的医生那里看

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您说赛可平

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我能吃吗

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我怎么心里边老是有疑虑

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我身边的病友都没吃这个药

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我有点担心

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这次大换药会不会有影响呢

王晓东医生

尿常规里面有没有尿蛋白呢?

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我看不懂呀

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发给您了呀

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那天刚来来月经

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三月份的是正常的,7月做尿检的时候刚好来月经

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我再发一遍

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那个有3个➕的

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以前是没有这种情况的

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这三张是7月22号做的

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三月在武汉做的的我找一下

王晓东医生

正常的

王晓东医生

如果不吃这个,需要换成其他药物

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因为我不懂

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所以想问问您

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如果这个药可以

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我也是愿意吃的

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我除了这个混合性结缔组织病

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心理有问题我自己也是知道的

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我的一位心理学老师说

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那个激素,甲泼尼龙没有我现在吃的这个好

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现在这个

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是真的比甲泼尼龙好一点吗?

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我也不知道

王晓东医生

功效都是一样的

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副作用呢

王晓东医生

甲泼尼龙片相对更安全

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那个教授说:这个可能会导致股骨头坏死

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只要股骨头没坏死就没事

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可是,我也害怕呀

王晓东医生

两个都可能会引起股骨头坏死

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我怕按住了这股骨头又坏死了

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那,如何避免股骨头坏死呢

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您帮帮我好吗

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我们病友之间互相安慰说:也许不会坏死呢

王晓东医生

股骨头坏死是小概率事件,不一定都会发生

王晓东医生

对,不一定会坏死

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说实话,我到现在其实还没接受我得了这种病的现实

王晓东医生

所以不要过度紧张

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我整晚整晚的睡不着

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也不是怕死

王晓东医生

有些焦虑吗

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就是想不要那么痛苦的,不要给孩子家人添负担的那种

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就可以

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我脾气不暴躁

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我有甲减

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焦虑我也能控制住

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自己跟自己斗争

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自己劝自己

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除了我生病这件事,其他的我都很好

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但是因为生病却带动了一系列的不好

王晓东医生

是不是觉得给家人带来了很大的负担

王晓东医生

不要这么想,这么想是不对的

王晓东医生

你要想着战胜病魔,赶快治好病,病好了这样可以减轻家人的负担

王晓东医生

我会根据你的具体情况帮你调整方案

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嗯,是的,家里人都很努力,老公比我强,儿子学习也不错,父母公公婆婆都没有生病

王晓东医生

一边帮你治病,一边帮你省钱

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可是我多方面了解了,我这个病是治不好的

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只能控制

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谢谢您

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茫茫人海中能遇到您是我的福气

王晓东医生

能控制住也好啊,后期治疗费用很低

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我现在都哭了

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我真的想控制得好一点

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我每天不敢出门,非不得已出去一趟人累得要命,幸亏上班不是很累

王晓东医生

我理解你的心情

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也不能晒太阳

王晓东医生

尽量避免晒太阳

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所以我没有朋友,吃饭我这不敢吃那不敢吃

王晓东医生

避免紫外线

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谁会天天就着我呀,不知道的人会说我矫情

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眼睛没坏的时候还在网上看看

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现在眼睛又不好了

王晓东医生

既要跟病魔作斗争,也要跟自己较劲,要树立信心,积极面对现实

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嗯嗯,我知道

王晓东医生

那就好

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像我在县城上班

王晓东医生

目前不是越来越好了嘛

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因为这个病,很多事情都跟别人不一样

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都怪我自己私自停药

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导致的皮肤问题

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一个多月的痛苦煎熬

王晓东医生

不要自己给自己设置障碍

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现在荨麻疹湿疹完全好了

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下次再去治眼睛

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刚好有个同事姐姐,她是干燥症

王晓东医生

除了日常需要注意的事项,其他的不需要太顾虑

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她说月底陪我去看专家

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嗯嗯

王晓东医生

其实只要好好配合,真的很好控制

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咨询时间: 2022-08-05
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王晓东
王晓东  风湿免疫科 主治医师 已认证
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