患者
徐大夫，这是我上周的检查单，今日血液科大夫说，指标好转，没大问题，但也没说啥问题，说可能是阵发性蛋白尿，让我下周再去复查。尿的检查，正好是血尿的时候。这几天尿液颜色很正常（男，44岁）
血液科大夫说，可能和我运动有关系。过去一年，我和以前生活不太一样的地方就是走路比较多，另外，就是喝了大量的酒
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徐俊医生
您好，看到了，免疫方面检查没有问题，所有的抗体都是阴性的
徐俊医生
这几天尿液颜色都是完全正常的吗
患者
我这到底啥毛病，我到现在也不明白
患者
对的，完全正常
徐俊医生
您现在在医院吗？尿液正常的时候做一个尿常规看看，看是否潜血消失
患者
不在医院了，大夫让我下周去复查
患者
徐大夫，我这病到底疑似啥病
徐俊医生
您这个情况目前来看还是没明确，溶血实验是阴性的，免疫抗体也没有问题，但是可能与这几天你没发作有关系。根据您的临床表现和结果来看基本可以肯定是阵发性的血红蛋白尿或者阵发性的肌红蛋白尿，具体原因还不明，诱因可能跟您去年的大量饮酒、运动有关系。目前只能先观察，先好好休息，把酒停了，运动也暂缓，所有可疑的食物都停掉，包括酸菜、野菜等等，看是否再发作，如果再次发作，下次发作的时候当天及时再查肌酶、乳酸脱氢酶，不要等到第二天，如果仍然没找到原因，建议除外卟啉病。
患者
好的
患者
徐大夫，我的肾脏目前严重程度如何？今后生活，我要注意什么，现在需要服药吗
徐俊医生
肾脏方面，需要服用碳酸氢钠，降血压的药物你目前吃的什么，血压目前怎么样。
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这几天我监测的血压
患者
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徐俊医生
可以，这个药物可以降低尿蛋白，长期保护肾脏，只要血压不低于100/60或者不头晕就可以
徐俊医生
这个药是一直在吃着的是吧
患者
这几天因为要监测血压，没吃
徐俊医生
这个药物刚开始是从什么时候开始吃的
徐俊医生
一共吃了多长时间了
患者
就咨询您的时候，最多两周
徐俊医生
好的，缬沙坦可以继续吃，维持血压在125/75以下，生活上戒烟戒酒，不要熬夜，暂缓运动，饮食上低盐低脂优质蛋白饮食，不要大鱼大肉的吃，每天盐的摄入量小于6克，平时注意防止感冒、少发生呼吸道感染，以后在血液内科随诊，定期复查尿常规、肾功能。
患者
好的，目前肾病不严重吧
徐俊医生
目前肾脏无大碍
徐俊医生
肌酐是正常的，蛋白量极少
患者
哦，非常感谢您，有问题再咨询您
徐俊医生
您客气了😊
徐俊医生
刚给您问了一个血液科的专家同行，卟啉病目前好像只有北京协和医院可以做
患者
哦，好的，谢谢徐大夫
徐俊医生
你家里有紫外线灯吗
患者
没有啊
徐俊医生
血液科专家建议，接着清亮的尿液，在紫外线灯下照射，或者用清亮的尿液放在太阳下暴晒看看是否会变成紫色或者黑色
患者
好的
患者
如果是呢
徐俊医生
您试试，这个简单的方法可以初步判断卟啉病，但是确诊还有还需要做临床实验
患者
好的
徐俊医生
卟啉遇到紫外线可以变色
患者
好的
徐俊医生
您先看看，仔细观察，我问了两个北大人民医院的专家，一个肾内科，一个血液科，都感觉比较奇怪，您先观察，如果停了酒和运动还间断发作，您要方便，在网上约协和医院的号，来北京这边看看，协和医院这边可以做卟啉病等一些疑难杂症相关的检查。
患者
好的
患者
非常感谢您
徐俊医生
按理说血红蛋白和肌红蛋白尿最常见的是阵发性睡眠性血红蛋白尿和肌肉疾病，但是您的血色素一直是正常的、肌酶也正常、溶血相关实验都是阴性，目前好像没有找到任何蛛丝马迹。
患者
😓会不会是肾炎导致的？
徐俊医生
尿里面的红色的蛋白多了，但是血里面消耗并没有增加
徐俊医生
如果是肾炎引起的，一定会出现尿里面有红细胞
徐俊医生
你的尿红细胞形态分析几次都显示红细胞数目是0
患者
那天验尿，是不正常的颜色
徐俊医生
潜血强阳性，而尿里面没有红细胞，说明导致潜血阳性的物质是从血液中来的
徐俊医生
这个逻辑是没有问题的
患者
血液又正常？
徐俊医生
是啊
徐俊医生
所以非常奇怪
患者
哦，我按照您说的试试
徐俊医生
今天我给你问了人民医院两个教授级的专家，一个血液科，一个肾内科，关于前面一部分，考虑是血红蛋白尿或者肌红蛋白尿这部分基本达成共识，但是原因还不明确
患者
会不会是肌红，我还需要检查什么
徐俊医生
肌红蛋白尿这方面也查过了，血肌红蛋白是正常的，肌酶也是正常的
患者
哦
徐俊医生
血液科专家也建议先除外卟啉病看看
患者
好的，我试试，感谢您
徐俊医生
您客气了，有问题您再咨询，争取能早日弄明白
患者
好的
徐俊医生
或者您下次换一个医院做一次尿红细胞形态分析看看，看看潜血和尿红细胞是不是仍然矛盾，如果还是矛盾，那么一定是血红蛋白尿或者肌红蛋白尿或者血液中的其他物质的颜色。
患者
好的好的
徐俊医生
尿红细胞形态分析一般的医院都可以做
患者
好的
徐俊医生
😊
患者
非常感谢您的指导
徐俊医生
病因还没明确，暂时不言谢
徐俊医生
改天您换一个医院同时做一个尿常规，和尿红细胞形态分析，除外化验误差。
患者
好的，是协和京山医院吗
徐俊医生
不是，您当地的医院能做的都可以，换一个医院做一个红细胞形态分析和尿常规。至于卟啉病，目前北京只有北京协和医学院可以做，您那边其他医院我不确定能不能做。
患者
好的
徐俊医生
😊
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咨询时间: 2021-05-06
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