春雨医生

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患者

孙医生,我前几天找你咨询过。前天在社区诊所查了一下尿常规和血常规,尿常规还是不太正常,蛋白质弱阳,隐血。今天去安徽省立医院又查了一下尿常规和血,尿常规显示蛋白质3+,隐血3+。两次检查隔了一天,差别较大。是否用药控制的不好还是时间太短,药的效果还没出来。这边医生建议肾穿,但是我们怕风险不想做,可以再等等看吗?还是最好做个肾穿。其他检查还是出来?(女,20岁)
前段时间在珠海出院时补做了两个检查,一并发给您看看。
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孙飞医生

您好,狼疮肾炎的患者,尿里面出现蛋白和红细胞一点都不足为奇。尿常规可以帮助我们判断肾脏的情况,但相比于24小时尿蛋白定量来说,还是显得弱一些。通过血常规来判断,目前白细胞血小板都已经恢复到了正常,说明治疗非常有效,有效的治疗就可以继续,这是医学原则。但肾炎的恢复是比较慢的,我们定的目标是半年以内尿蛋白至少恢复50%,如果连这个指标都达不到的话,到时候再更换治疗方案就可以了。所以您想想,这么短的时间内效果哪能这么快呢,对吧😊

孙飞医生

关于肾穿的问题,我们北京这边的意见肯定是支持的,因为肾穿可以帮助判断肾脏的病变程度,对于后期的治疗也有参考价值。这是一项临床上非常常见的操作,风险主要是怕术后出血,但多数都是安全的,不然这一项检查早就被淘汰了😊至于孩子现阶段是否必须穿刺,我倒觉得可以继续观察,至少可以定个目标,比如治疗三个月后24小时尿蛋白定量仍然不见好转,那到时候再穿刺也是可以的。这样可能给您以及孩子一个缓冲的空间

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好的,谢谢。我可能急躁了一些。

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那结核抗体检查阳性,是否对使用生物制剂有影响。珠海的医生说滴度低,临床意义不大。

孙飞医生

对的,这个数值没有太大意义 说的很对😊

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如果用倍力腾,这个阳性是否还需进一步检查?

孙飞医生

不需要了,肺没问题、不发烧就可以

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孩子这几天腹部长大很多,腹部两侧出现很多条状粉色纹,还有点疼,是紫纹吗?怎么这么快就出现了?

孙飞医生

对的,这就是激素的副作用,导致的脂肪重新分布,像之前咱们说的一样,激素副作用出现的时间个体差异太大,时间长短不一致。

孙飞医生

但往往出现副作用也意味着正性作用,也就是治疗作用比较突出,否则孩子的血小板和白细胞也不会恢复的这么理想,所以事情总是有两面性,鱼和熊掌不可兼得,总让人无奈

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这个没办法消除吗?

孙飞医生

这个跟妊娠纹似的,比较难以消除。具体的办法可以参考皮肤科意见,从风湿科角度目前我们确实还没有什么好的办法。幸亏还是长在身上,穿衣服可以遮盖,那些激素脸的病人,脸胖胖的,更不雅观,药物副作用不可避免,也真是无奈

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好的,谢谢

孙飞医生

别客气哦😊我觉得您还是有些紧张,这种情绪容易传染,尤其影响孩子,所以还是推荐放宽心态哈,对待慢性病得有慢性病的态度,不可能一把就把疾病给抓走了,也不现实,您说对吧?有问题咱们再沟通,或者跟当地的医生、管床大夫交流,只要有正确的认识,接下来科学的治疗就可以了,加油哦😊

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患者

好的

孙飞医生

😊

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患者

早上另外一个检查结果出来了,我发给你看一下。

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孙飞医生

看到了,蛋白还是有,继续治疗,按照咱们说的,至少三个月为期限,定期随访就可以了

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昨天的血常规,为何红细胞和血红蛋白一直在持续降低?

孙飞医生

狼疮血液系统受累可以引起贫血、白细胞和血小板减低,尤其是Coombs试验阳性,也就是孩子查的那个抗人球蛋白检查阳性,导致的免疫性溶血性贫血,归根结底还是这个病导致的,有时候是很难纠正的。在激素和骁悉治疗的基础上,可以多少吃点补血的食物或药物看看能不能帮助改善现状

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补体太低了,上次还0.42和0.07。是否要马上打倍力腾会好一些。

孙飞医生

补体也是一种蛋白,狼疮患者通过抗原抗体反应,可以消耗补体,所以补体低是可以解释的。补体水平可以反应狼疮的疾病活动情况,如果持续偏低,很多情况下说明疾病还没有完全控制。但看病不能只盯着这一个指标,而是要全面评价,因为狼疮是一种系统性疾病,全身所有器官、检查指标都得综合分析才最科学,有的患者其他指标都在好转,而唯独补体低得不到有效改善,这种情况就无需过于纠结,不值当因为这一个指标的问题而强化治疗。而强化治疗无非有两种,一是把激素加量,甚至大剂量激素冲击治疗,二就是把免疫抑制剂加强,要么把骁悉加量到早晚各三片,要么用生物制剂,而强化治疗就得承担更多的激素副作用和感染等的风险。所以针对孩子目前的情况,如果没有什么不舒服,一般状态也都很好,而白细胞和血小板恢复的又这么理想的情况下,那就继续当前治疗,目前10片激素累计口服一个月后复查再看,如果还是不行,那就再强化治疗吧

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患者

好的,你解释的很明白,谢谢!

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患者

抗核抗体滴度从1:320增加到1:3200,但是抗双链好象从阳性降到临界阳性。

孙飞医生

这些抗体不需要检查这么频繁,半年查一次即可。抗核抗体跟病情活动没有直接关系,双链DNA抗体转阴性或滴度下降提示病情在好转,目前这个结果也是好事,所以按照上面说的继续治疗吧

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患者

好的

孙飞医生

😊

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咨询时间: 2019-12-19
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孙飞
孙飞  风湿免疫科 主治医师
百强医院  解放军总医院(301医院)
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