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5分钟,科普多发性硬化

10月29日

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根据中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》数据表明1,中国预计约有3万名多发性硬化患者,而大众对多发性硬化的认知少而又少。接下来的5分钟,就让春雨医生带你,一起了解多发性硬化。

什么是多发性硬化?

多发性硬化(Multiple Sclerosis)是一种罕见的以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导疾病。患者体内免疫细胞会错误攻击自身中枢神经组织,导致组织炎性脱髓鞘病变,由于病变组织类似于“疤痕”,因此被冠以「硬化」之名2

多发性硬化产生的原因以及其主要的症状有哪些?

脑和脊髓组成了人体的中枢神经系统,它们之间通过神经纤维传递信息,控制着人体身体各部位的动作,并让人有疼痛、触摸等感觉。如果将神经纤维比做传递信号的电线,那么髓鞘就是包裹在电线外的绝缘层,保护神经纤维不会‘短路’,也确保生理信号可以较快地传导。通常人体自身免疫系统会攻击和杀死进入身体的病毒和细菌,保护身体免于感染;但在患有多发性硬化的情况下,免疫系统会错误地攻击中枢神经系统的神经纤维,并造成髓鞘的损伤及脱失,导致一系列的神经系统功能障碍。

当髓鞘遭到破坏时,信息传递就会出现困难,或干脆就传送不过去,此时多发性硬化症状就会开始出现。患者会出现不同的临床表现,如肢体无力及感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、平衡觉受损、认知及情感障碍。一旦延迟治疗,会增加行动不便的风险,最终更可能导致残障。中枢神经系统损伤是无法复原的,所以对于患者来说,在发现有症状时尽早治疗对延缓疾病的进展尤为重要。

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(左为未病变髓鞘,右为病变髓鞘)

如何诊断多发性硬化?

由于多发性硬化症状常会同其他常见的疾病症状相混淆,诊断出多发性硬化并不容易。医生在诊断时首先会以客观病史和临床体征为基本依据;其次将充分结合各种辅助检查,如脑脊液检查,特别是核磁共振检查可以寻求病变的空间多发与时间多发证据;最后还需排除其他可能疾病3

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多发性硬化的治疗选择有哪些?

多发性硬化的治疗主要分为:

(1)急性期治疗

以减轻急性期症状,缩短病程,改善残疾程度等为目标,常用药物为糖皮质激素。

(2)缓解期治疗(疾病修正治疗)

以减少复发频率和延缓残障为目标,主要包括一系列免疫调节药物。

一种以注射方式给药,如:那他珠单抗(Natalizumab)、阿伦单抗(Alemtuzumab)、重组人干扰素β1a注射液 (Recombinant Human Interferon β1a) 等。

另一种为口服药,其中一部分需要较频繁服用,例如需要每天口服一至二次,包括特立氟胺(Teriflunomide)、芬戈莫德 (Fingolimod)、富马酸二甲酯(Dimethyl fumarate)等; 此外也有一些短期口服药物,比如克拉屈滨片(Cladribine Tablet)—— 在治疗的前两年,患者每年服用两个治疗周,相隔一个月(每年最多十天用药),根据欧洲药品管理局2017年通过的药品标签显示,在前两年的治疗完成后,患者在第三和第四年不再需要服用克拉屈滨片(第四年之后的重新治疗尚未被研究)。

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中国多发性硬化患者的现状

《多发性硬化患者生存报告(2018)》数据1显示,目前中国多发性硬化患者有着极大的疾病负担 —— 95%的受访患者在确诊前没有听说过多发性硬化这种疾病,也由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大,84%的患者有负面情绪。

的确,多发性硬化患者的生活的确会出现各种困难,但如上所述,现在全球已有很多改变患者生活的新疗法出现,这使许多患者可以继续工作,甚至在遵照医嘱的前提下展开自己的家庭计划。除了医疗支持,家人和朋友的关怀也是改善患者身心压力的重要一环。作为患者的家人和朋友,陪同他们一起进行园艺、散步这些适当且规律的锻炼项目,都有助于缓解症状和精神压力,增加幸福感。

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积极治疗,乐观生活

需要再次强调的是,中枢神经系统损伤是无法复原的,所以对于患者来说,在发现有症状时尽早治疗显得尤为重要。如果你患有多发性硬化,这或许意味着你要做出一些改变,但在医疗和家人朋友的帮助下,你仍然有机会去实现你一直想做的事情,重拾原有的正常生活。

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参考资料:

1.《中国多发性硬化患者生存报告(2018)》

2. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2008; 372: 1502–1517.

3. 《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)》

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