患者
宝宝一岁9个月，2月底三月发现有癫痫和松果体囊肿，他是一侧肢体抽动，每天发作，后来医生开了德巴金，一天两次，每次2.5ml，吃了大半个月了，还是没有控制住，几乎天天发作，刚刚又发作了一次。请问是不是需要加到3.5ml每次呢？（男，21月）
这是我记录的最近的发作情况
图片因隐私问题无法显示
刘星宇医生
孩子体重目前多少 ？
患者
这是刚刚发作的视频
患者
9公斤左右
患者
最近可能长了一点点，顶多9.5公斤
刘星宇医生
不好意思，刚刚在忙
患者
没事没事
刘星宇医生
孩子控制不好可以把量增加到3.5ml，一天2次，对时口服，如果还有发作，可以把量再增加到4.5ml
刘星宇医生
先加至3.5ml口服观察一周
刘星宇医生
如果发作好转就不再加量
刘星宇医生
如果还再发作，可以加到4ml，观察一周，如果还有发作就加到4.5ml
刘星宇医生
你可以把脑电图图形发给我看看
刘星宇医生
第一次和第二次的
刘星宇医生
分批次发
刘星宇医生
我邮箱里面
刘星宇医生
****@
刘星宇医生
qq.com
刘星宇医生
我看看来
患者
好，我等等发给您，在床下压着的，刚刚孩子抽了之后就困的睡着了
刘星宇医生
要得
患者
4.5的话会不会量大呢，现在吃的2.5，每天两次
患者
他发作前有点失神的感觉，然后就会抽，我发现他一旦认真干什么事就容易发作，比如之前起床后玩琴、床头玩转转乐、零食抽屉看着发呆，还有就是自己吃饭也会抽动
刘星宇医生
都可以录视频给我看看
刘星宇医生
4.5是他体重最大使用剂量
患者
好的，我等下就给他加到3.5
患者
他这种是什么原因导致的癫痫呢，我们家族都没有这个，会跟松果体囊肿有关系吗
患者
可以治愈吗，他还那么小
刘星宇医生
跟这个囊肿的关系不大
刘星宇医生
只能先吃药后观察
刘星宇医生
如果脑电图不是严重，还是有机会的
患者
噢噢，刘医生，我刚刚把孩子的脑电图报告发您邮箱了，辛苦您查收并看看呢
刘星宇医生
好的，我回家看了回复你
患者
好的好的，麻烦您了。这个是不是伤害到他的脑神经了，他发育落后了
刘星宇医生
看了，孩子大脑放电不是很频繁，先用药，3个月再复查一次脑电图
患者
哦哦哦，好的，那他这个严重吗
刘星宇医生
孩子运动发育落后以及孩子惊厥，注意一下代谢的问题，筛查一下血尿串联质普，如果没有遗传代谢的问题，治疗就要容易一些
患者
那个在哪里可以查呢？是抽血检查吗？是不是有可能是代谢的问题导致的癫痫啊
刘星宇医生
抽血
刘星宇医生
很多医院都可以查
刘星宇医生
四川省妇幼和华西都可以
患者
那这种会不会影响他的智力呢？他到现在都不会说其他的，只会爸爸妈妈奶奶三个词语，其他的都不会，而且走路也不怎么稳
患者
就是有可能是代谢原因导致的癫痫是吗
患者
他有甲减，家族里也没有，有些医生说跟那个松果体囊肿有关系，有些说关系不大，有些说不好说，我都不知道甲减又是怎么出现的，他的血象像垂体分泌异常，但是做了核磁共振，垂体是正常的
刘星宇医生
甲功结果发出来看看
刘星宇医生
mri片子照一下
刘星宇医生
mri可以发我邮箱
患者
mri的我怕照不清楚，我待会儿试试
患者
甲功的我发给您，我备注一下，因为查了好几次
刘星宇医生
mri后面发给我都可以，我回复你邮件
刘星宇医生
甲功空了发给我看看吧
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
嗯嗯嗯，我先给您看看甲功的
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
刘星宇医生
你孕期甲功怎么样
患者
医生说他不是典型的甲减，具体原因他们也说不清楚，我就想是不是松果体囊肿影响比较
患者
我有一次查血甲功有点点偏低，看了内分泌医生，他说没事让我一个月复查，我后来复查都是正常的了
患者
没有吃过药
刘星宇医生
要看看松果体囊肿位置，有一些是有压迫，会有影响
患者
那我拍下那个片子给您看看，但我不知道能不能拍清楚。我上次去了妇女儿童中心医院问了一个神经外科医生，他开始说有点压迫，后面又说没有没有明显的压迫
患者
那如果影响了，是不是还得做手术啊
刘星宇医生
只有看看再说
刘星宇医生
如果确实有压迫，还是需要手术
刘星宇医生
孩子甲功的问题，也可以引起孩子发育落后
刘星宇医生
但是一般不容易出现脑电图异常，所以还是需要进一步完善一下检查
刘星宇医生
看看有没有其他的问题
患者
好的好的，那我拍了邮箱发给您看看。请问您刚刚说的查代谢那个，就叫做“血尿串联质谱”吗
刘星宇医生
对
刘星宇医生
血和尿拿去做检查
刘星宇医生
需要空腹血以及晨尿
患者
这……晨尿有点困难，他还穿尿不湿，我不知道他啥时候尿尿，他还不会表达😭
患者
医生，甲减会不会引起癫痫啊，甲减会影响全身的代谢
患者
是不是会影响他的智力啊，我好担心
刘星宇医生
甲减会影响智力和运动这些
刘星宇医生
但是引起脑电图有癫痫波的没有
患者
那会不会引起癫痫发生呢
患者
噢噢
刘星宇医生
可以引起症状性惊厥
刘星宇医生
但是脑电图不会有异常
患者
噢噢，这样啊！好的，那怎么能判定是什么原因导致的他癫痫呢
刘星宇医生
只有部分孩子能找出原因，部分查了基因都可能找不到明确的致病基因
患者
哦哦哦，这样啊
患者
刘医生，我把孩子上个月做的核磁共振片子邮件发给您了
刘星宇医生
嗯，我看到你mri了，回家看了回复你
患者
嗯嗯嗯，好的，谢谢，还有，他今天早上又发作了，但是比昨天好一点点，没有那么频繁，而且他今天发作的时候愿意跟人互动了，平时发作的时候他都一直呆着，叫他干什么他都是不会理的，想转移他的注意力都不行，今天他愿意听我说的了。他每天是容易玩零食抽屉的时候就发作，因为他容易盯着发呆，然后就发作，我把他抱走了他都不愿意，哭着要跑回去站着继续发呆，这是他今天发作的视频，持续了大概一两分钟
患者
不知道是不是加大药量的缘故，而且他这几天入睡感觉困难，我都要哄半个小时以上才睡，自己本来也很困就是不睡
刘星宇医生
没事，这种情况会慢慢好转
刘星宇医生
才开始加量
刘星宇医生
继续观察一下
患者
嗯嗯，好的好的
患者
他今天中午吃饭的时候又发作了，轻微的抽动了几下。他每次发作是不是都会伤害他的大脑啊刘医生😭
刘星宇医生
比如意识，比如发作时间
刘星宇医生
跟之前比较好一些没有？
患者
好一点的感觉，比没吃药之前好一点
患者
他发作的时候都没有失去过意识，就是爱发呆，也会喝奶吃饭，就是有点呆，好像在想什么事不想被人打扰
刘星宇医生
加药后再观察一下，如果还是发作明显，再看是否需要调整
患者
刘医生，他刚才9点多又发作了一次，不是很频繁，而且可以互动，我没有录到，因为当时我不在，我妈妈跟我说的情况，会不会是药量多了导致的啊？
患者
而且他下午放了个屁崩了一点粑粑出来，有点红，会不会是药的色素呢
患者
您是在四川省妇幼保健院吗？哪个科室呢，不然我们之后去您那里看看
刘星宇医生
我现在在重医儿童医院进修，最近不在医院，要下半年才回来
刘星宇医生
不会是药物
刘星宇医生
有点崩粑粑注意是不是腹泻了，饮食不要太油腻了
刘星宇医生
昨天发作了几次
刘星宇医生
前几天平均一天发作几次
刘星宇医生
这个才加量，应该还要一两天药效才能稳定上去
刘星宇医生
先不着急
刘星宇医生
观察一下
刘星宇医生
我是四川省妇幼保健院的神经内科医
刘星宇医生
目前在进修中
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
我有记录，您看看
患者
那是不是这里才能找到您啊，马上结束对话了😭
患者
对了对了，您看Mri片子有木有压迫的情况啊
刘星宇医生
我看了，没有压迫
患者
那个粑粑还是尿尿，有点红色，尿不湿看着有个地方有点泛红，不知道是不是药物的色素原因，第一次发现
患者
哦哦哦，那就先不用管它是吗
刘星宇医生
先不管，先口服上
患者
好的，那我给他吃着3.5ml，一天两次，一周多后查血检查一下肝肾功和血药浓度看看可以吗
刘星宇医生
可以
患者
好的好的，那我先观察，有其他问题我再请教您，非常感谢您啊刘医生，那么有耐心，谢谢您
刘星宇医生
没事的
患者
😘😘😘👍👍 谢谢哈
刘星宇医生
不客气
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咨询时间: 2022-04-05
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