患者
高同型半胱氨酸血症为什么不会走路（男，10岁）
李文景医生
您好，您是替孩子咨询么，这个年龄正确不？😊
患者
米哈游
患者
你好
李文景医生
嗯，您好
李文景医生
您能把病情具体描述一下么
患者
10岁
患者
我们在大连查出我儿子患有高同型半胱氨酸血症 现在小孩不会走路
李文景医生
嗯，孩子十岁了，一点路不会走么，是从小就这样还是刚刚不会走了
李文景医生
化验检查都有哪些异常，除了这个同型半胱氨酸？
患者
是刚刚不会走路的，起初是呼吸困难费劲去的医院，住院半个月左右好了，出院第二天走着走着走不动，后来就就走不了。得用人扶着，但是膝盖是弯曲的，不疼，没种，二次住院非让我们做基因，基因结果出来就是这个原因
患者
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李文景医生
嗯嗯，孩子磁共振有事吧？不光不会走，说话，计算能力等其他也有问题，是吗
患者
脊柱有点弯曲，医生说脑沟有点深，前几年有两次无热抽
李文景医生
嗯
李文景医生
维生素B1，B2那些系列是不是也有问题？
患者
磁共振做了，头和颈椎，其他没做孩子不配合，精神头儿，说话都可以，计算一般，写字都可以。说话一点没问题没有
李文景医生
嗯嗯
患者
没太明白B1B2什么意思
李文景医生
好的，孩子的这个基因问题，确实是和高同型半胱氨酸血症有关系
李文景医生
而且这个基因导致的异常，可以导致神经系统的症状
患者
高同型半胱氨酸血这个病。为什么会在这个10岁孩子身上，它是遗传病吗
李文景医生
也就是他会导致孩子走路问题
患者
现在现在国内那家医院可以能治疗，沈阳盛京怎么样
患者
现在大连儿童医院同意转诊，但是我有点摸不着头绪
患者
现在还有不会走路，天天在家锻炼，康复治疗，怕肌肉萎缩。吃点叶酸，B12，自己扶着也可以走一走但是膝盖弯曲
李文景医生
可以转到大医院😊
李文景医生
嗯嗯是的治疗就是您说的那个口服药物方案
患者
那样有机会转好吗。药物治疗
李文景医生
理论上会有好转
患者
他们说沈阳盛京挺好，我也不知道，所以想问一下。
李文景医生
嗯嗯是的，挺好的这医院😊
患者
想我说的那样，天天在家锻炼康复，吃药，也有可能会好转，还会复发吗
患者
你说的挺好，是我们可以转诊那里吗？
李文景医生
我觉得可以观察看看，当然转过去也行的
李文景医生
复发的话，有这种可能
患者
医生。现在家里非常非常着急。想听听你更专业的水平和建议。
患者
现在吃饭睡觉，玩。都可以就是走路不行，其他状态都很好。
患者
我现在就想听你建议。现在没有头绪。好难，
李文景医生
我觉得可以吃药后观察效果，不好的话，再转诊
患者
我查了一些文献，你参考。 维生素B6片 40mg，日3次 5-甲基四氢叶酸 1粒，日3次 甜菜碱 1克，每6小时1次 维生素C 100mg，日1次 甲钴胺片 0.5mg，日1次 需要进一步查血浆甲硫氨酸，胱氨酸 监测血压，眼科检查有无异常，患者以后出现心血管病风险大，注意防护。
患者
这是大连儿童医院给我的建议。您帮我看下
李文景医生
嗯嗯嗯我觉得挺好了😊
患者
那个甜菜碱，是管什么的，还有那个甲什么按片
李文景医生
简单说改善神经功能的
李文景医生
利于恢复
患者
我就按照她说的药量。和吃法，观察，观察多久
李文景医生
还有不明白的地方么😊
患者
除了沈阳盛京。您能在给我推举别的医院吗？
李文景医生
也可以去更好，更权威的医院
李文景医生
比如北京的
李文景医生
协和医院
李文景医生
都可以
患者
北京那家医院
患者
哦
李文景医生
治疗上，看孩子情况吧，最好和他的主治大夫商议，这个要根据病情，孩子的情况，分别对待😊
患者
是不是医药费都很贵呀。。。。像这种病，情况大约十几万把
患者
我在问个问题，转诊是不是在当地医保，转诊到哪个医院都可以用啦
李文景医生
转诊的话，要考虑医院情况，愿不愿意给您开呢
患者
这个病现在10岁儿童是很少见吗
患者
他们已经同意转诊啦，就现在等我想转诊那家医院呢
患者
能不能一次回答这几个问题，我看次数到啦
患者
感谢感谢
患者
哈喽哈喽
李文景医生
嗯嗯，这个病还是比较常见的，嗯转诊的话，可以转到您想去的医院，可以让大夫和那边打声招呼，提前联系一下，保证能住院才行，具体的您想转沈阳还是北京，看您想法了😊
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咨询时间: 2020-01-11
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