患者
你好医生，请问下这是牛奶咖啡斑吗？跟神经纤维瘤有关吗？一岁多的宝宝（男，15月）
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韩刚医生
你好，请问有这个病的家族史吗？
患者
没有
患者
看网上说超过六个这样的斑就是神经纤维瘤
韩刚医生
是牛奶咖啡斑，但不一定是神经纤维瘤
患者
那宝宝这个身上有超过六个这样的，要不要去查
韩刚医生
我认为可以先动态观察，暂时也不需要查
患者
好，那问下这个神经纤维瘤除了这个还有哪些症状呢，目前就发现这个
患者
看网上说很吓人
患者
因为宝宝身上这样的咖啡斑有点多
韩刚医生
纤维瘤的斑较大，后面有的会出现更大更多，同时合并神经系统的肿瘤，是一种遗传病。
患者
比我这个大很多对吧，即使我家宝宝有这样的咖啡斑超过六个，也暂时不用管对吧
韩刚医生
是的
患者
哦哦，好，谢谢，这种宝宝身上多个小的咖啡斑都是正常的对吧
韩刚医生
大多数不需要医学特殊处理，动态观察就可以了。
患者
好，谢谢，我家这个没问题对吧，就是正常咖啡斑，即使数量多有没事对吧
韩刚医生
动态观察，一般神经纤维瘤病的咖啡斑会随着年龄增长变大增多，且颜色加深，其他的没变化或者逐渐消失变小。
患者
您说的动态观察就是看孩子随着年纪增大这样的对吧
韩刚医生
是的，现在若要明确就是行基因检测，但一般也没必要。
患者
哦哦，好，对了医生，那个神经纤维瘤除了这个咖啡斑还有其他需要的症状吗
韩刚医生
其他没有，主要是发病以后的神经系统肿瘤，单发或者多发
患者
哦哦，那我这个没有增多和变大就没事对吧
韩刚医生
是的
患者
好，这种多个咖啡斑也是正常的对吧
韩刚医生
只是不需要处理，观察就可以了
患者
不好意思，再问下纤维瘤的咖啡斑一般多大啊，比我这个要大很多吗
韩刚医生
有大有小，有的得1.5cm以上
患者
那怎么样判断咖啡斑是不是跟纤维瘤有关啊，因为孩子比较小，实在担心，不好意思
韩刚医生
现在的话做基因检测
患者
哦哦，那我这个看上去没必要做对吧
患者
如果家里没有这个纤维瘤遗传病是不是就没事
韩刚医生
没有的话没事的可能性大。
患者
好，谢谢，那我这个只要观察就可以了对吧
韩刚医生
是的
患者
谢谢医生
患者
那我就放心了，网上看的好吓人，说超过六个就是纤维瘤
韩刚医生
嗯，不能对照网上的看病
患者
好，纤维瘤的咖啡斑也不是根据数量和大小来判断的对吧，不能说多几个就一定是，也不能说多大就一定是
韩刚医生
对啊，
患者
是我多虑了，哎，没办法，稍微有点那个就网上搜，然后很焦虑
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患者
谢谢医生
韩刚医生
其实好多人都有这个斑，一般都不发病。
患者
哦哦，明白除非有家族遗传史才会大有可能发病对吧。我以为有了这个数量多了就一定有呢😭
韩刚医生
不是
患者
谢谢医生了😁，这下放心了
韩刚医生
不客气。
韩刚医生
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咨询时间: 2024-05-06
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