患者
我家女儿今年两周快八个月了，大腿上和腹股沟处各有一块明显的咖啡斑，胸口和后背上也有几小块咖啡斑（女，2岁）
胸口和后背上的大概在一周的时候才有的，大腿上的是在出生后不久就有了
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林志淼医生
您好，感谢您的信任，孩子的情况和照片我都仔细看过了。 所有照片您都拍照给我了吗？我看到的是下腹部，不是腹股沟有咖啡斑。此外，大腿的那个斑，中间有些小黑点对吧？
患者
是的，目前身上有咖啡斑的地方都拍照片了，那个斑是下腹部的位置，大腿处有小黑点
林志淼医生
大腿上那块应该是色素痣，不是咖啡斑，孩子的下腹部有一块超过5mm的咖啡斑，胸部有几个聚集的小雀斑。目前来看，全身型神经纤维瘤病可能性极小，但是需要观察来排除节段型神经纤维瘤病的可能性。
患者
胸口的那几块不是咖啡斑吗？通过观察哪方面来判断节段型神经纤维瘤病呢？
患者
下腹部的咖啡斑是病理性还是生理性的咖啡斑呢？
林志淼医生
林志淼医生
患者
节段型神经纤维瘤病会带来哪些危害呢？有没有预防或治疗手段呢？
患者
下腹部的咖啡斑会不会随着身体长大而变大？有没有什么影响？下腹部的这块咖啡斑是怎么形成的？我老婆腹股沟有一块咖啡斑，但没有卫星灶，会不会是影响孩子？
患者
如果腹部那部分小雀斑增多或者变大是不是极有可能是节段性？还是很有可能合并全身性？
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
患者
现在家里比较担心，能不能排除全身性的？需不需要做基因检测？
林志淼医生
全身型神经纤维瘤病我认为是可以排除了
患者
好的，谢谢林医生
患者
后边除了注意观察，还有什么需要注意的吗？
患者
还有脚踝处有一个块有没有影响？
林志淼医生
观察咖啡斑的变化情况就行，脚踝那个应该没有什么影响，因为比较小，而且是孤立的。 您孩子这种情况即使是节段型神经纤维瘤病，大概率也不会累及其他系统，所以我认为也不一定要去做全身的排查。
患者
好的，谢谢林医生
患者
即使是节段性的也不会太严重对吗？
林志淼医生
是的，您孩子即使是节段型，也是很轻的，大概率是那种最轻的，也就是只长斑不长瘤体那种。
患者
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患者
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患者
再麻烦看看脸上这块有点黑黑的，是不是斑
林志淼医生
这是色素沉着斑，不是咖啡斑，别担心
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咨询时间: 2023-08-12
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