患者
医生您好！我女儿出生没多久就有颅内血管瘤，一直在吃药治疗，现在已经停药了。。停药之后做的核磁共振也是好的！最近她感冒我发现她外面的血管畸形的颜色有点深了，我害怕她脑袋里的血管畸形会再生长，会有这个可能吗？（女，5岁）
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蒋鸿杰医生
您好，您的问题已收到
患者
嗯嗯
患者
现在还需要去再做一次核磁共振吗？
蒋鸿杰医生
这两个是完全不同的问题，外面可以看到的是皮肤血管瘤，颅内的当时考虑有血管畸形，但是后期我看到mra未见明显异常，不需要特别处理。
患者
我还是比较担心的，我去原来的医院复查了医生说之前做的是很好的现在也是好的，不会有变化。我还是担心就咨询一下你们神经外科的医生。
蒋鸿杰医生
不需要的，颅内的可疑血管畸形一般1~2年复查一次mra即可。
蒋鸿杰医生
是的，不需要担心
患者
我们2015年做的核磁共振，当时那个药叫普萘洛尔。2015年4就停止吃了。所以好几年了。她有时候一生病脸上的就会变得红。所以我就是担心会不会那个脑袋里也是同样的道理也会变化。
患者
她这个脑袋里以后也不会复发了吗？
蒋鸿杰医生
目前无法确认一定不会复发，但是目前情况是稳定的，所以不需要特别干预，只需要定期复查随访即可。
患者
2015年做的mra 之后就没再去看了。
患者
之前的医生说血管畸形一般都会在1-3生长，之后就不会生长了是吗？
蒋鸿杰医生
不一定的，这种先天性的血管畸形有些人后期自行消失，且一辈子不会再生长，有些人待到成年后还会复发。
患者
我们中间有好几年了都没做mra这次因为她脸上的血管畸形不太好看准备带她去看看。做了面部的mra。我在想要不要再复查下脑袋里，医生说没必要，
患者
那如果一旦脑袋里的血管畸形复发了，和脸部的会同步吗？就是说复发都一起还是压根都没有联系。
蒋鸿杰医生
没有必要的，这完全是两种不同的疾病。我上面已经说了，目前颅内的情况1~2年复查一次足够了。
患者
因为我女儿出生没几天就看出来了这就是先天性的
蒋鸿杰医生
完全不同的两种疾病！！我想这句话您应该能够听得懂。
患者
嗯，听懂了。
蒋鸿杰医生
小孩子多做这种磁共振检查，对他来讲无疑是一种伤害。
蒋鸿杰医生
而且对于血管畸形，如果连续3~4次复查均提示未见明显异常，那么一般建议后期可以延长3~5年复查一次即可。
蒋鸿杰医生
至于颜面部的可以看到的那个叫做皮肤血管瘤，如果没有明显增大也不需要特别处理，如果有明显增大，或者等他长大后，觉得有损形象和容貌，可以考虑到整形科做激光等的治疗。
蒋鸿杰医生
皮肤血管瘤和颅内的血管畸形，大多数都是先天发育异常形成的，但这属于两种完全不同的疾病，相互之间也没有必然关联。
患者
就是感觉不太美观准备去其他医院看呢，这次只做了面部的mra没有脑部的，因为担心所以就乱了阵脚。
蒋鸿杰医生
可以理解，但我想我也已经解释得比较详细易懂了。
患者
嗯嗯！是的！谢谢医生的耐心解释💝💝
患者
因为当时确诊的时候医生会说会出现颅内出血所以就……
蒋鸿杰医生
另外对于颜面部的皮肤血管瘤，虽然并不属于我们神经外科的整治范畴，但是我也需要提醒你，小孩子随着后期生长发育，这种皮肤血管瘤还是容易变化甚至复发的，所以在治疗上需谨慎。
蒋鸿杰医生
诊治范畴
蒋鸿杰医生
是的，颅内的血管畸形如果持续增大，后期还是容易并发出血，当然目前这个小孩子从复查的结果来看，似乎已经自行消失，但这一点需要进一步定期复查来了解是否有复发。不需要过度担心，但是要记得定期复查。
蒋鸿杰医生
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患者
好的！谢谢医生的提醒。对于皮肤上的血管畸形之前也试了用激光但是医生说太深了。没有效果。所以后面就没做了。一直吃药才控制的。医生有什么更好的建议吗？我下次去医院可以和医生更好的交谈。如果没有这个普萘洛尔我们家女儿性命估计都难保。
蒋鸿杰医生
这方面我提供不了专业意见，还是需要咨询整形科和皮肤科的专家
患者
好的！还是很谢谢医生了。
蒋鸿杰医生
不客气😊
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咨询时间: 2019-07-28
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