患者
湘雅附二医生看了我ct说我耳蜗双环征 耳蜗骨化了（女，27岁）
孙宇鹏医生
你好，很高兴为你解答
患者
我是早几天的成骨不全患者
患者
已确诊是耳硬化
患者
说是耳蜗骨化了
患者
做手术意义不大
孙宇鹏医生
我上次就说你的病加重了，那他们的意见是什么呢？
患者
戴助听器
患者
可是我怕带助听器也没用了啊
患者
以后怎么办
孙宇鹏医生
耳蜗骨化确实医院就不大了
患者
人工耳蜗呢？
孙宇鹏医生
目前也只有戴助听器了
孙宇鹏医生
我建议你咨询一下北京的专家
孙宇鹏医生
这方面他们的经验要多一些
患者
双环征是什么意思？ 还有如果耳蜗全部骨化 那戴助听器还会听见吗 或者说耳蜗全部骨化对听神经有什么影响
孙宇鹏医生
双环征是我们医生看耳蜗骨化的一个表现
患者
代表严重不？
患者
我问他严重不 他说算严重
孙宇鹏医生
代表严重，全部骨化戴助听器有效果，但是效果就不好了
患者
我查了很多资料说耳蜗骨化严重不能做人工耳蜗
患者
耳蜗全部骨化会不会导致骨导消失？
孙宇鹏医生
会
患者
这么说吧耳蜗全骨化会不会导致听力超过120分贝？
患者
损失
孙宇鹏医生
有可能哟，人一般超过80就基本听不到了
患者
你有没有见过耳蜗全骨化的人？
孙宇鹏医生
我没有见过那么严重的，但是在北京学习的时候见过双环征的病人
患者
他后续怎么样 医生有给他什么建议？ 一般来说会不会有耳蜗全骨化这样事情发生？
患者
还是说一般耳硬化患者到了晚期 就是发现到双环征就不继续了？
孙宇鹏医生
出现双环征是耳蜗骨化的开始
孙宇鹏医生
当时那些病人有建议手术的，也有没治疗的，具体还是要北京的专家来定夺，所以我才建议你让北京专家看看
患者
双环征不等于严重骨化？
患者
当时那个建议手术是什么手术？
孙宇鹏医生
具体手术我记不清了
孙宇鹏医生
因为北京评估的指标很多
患者
双环征到底是不是等于严重骨化？
孙宇鹏医生
刚刚给你说了是耳蜗骨化的开始
患者
那就是不等于是严重的 那我做人工耳蜗还是有希望的？
孙宇鹏医生
可能还有希望，建议你还是在具体咨询一下北京的专家
患者
为毛那医生又说算严重了😭
孙宇鹏医生
那是针对于你开始啊，我之前也说你的病情加重了
患者
话说做人工耳蜗 耳蜗继续骨化话 对人工耳蜗 有什么影响不 会不会白做了？
孙宇鹏医生
肯定有影响，具体影响多少我的经验比较少，见谅
患者
好吧
患者
这网上没有301的耳鼻喉科医生啊😓
患者
话说那个人工耳蜗 国产质量怎么样？具体价格多少？
孙宇鹏医生
国产的在十万左右，进口的大概十五万左右
患者
具体有什么区别 人工耳蜗除开设备北京手术费一般多少？目前国产医保有没有报销？
患者
国产质量方面是不是会要差？
孙宇鹏医生
没有医保报销
孙宇鹏医生
国产是要稍微差一点
患者
是功能差 还是质量差？
孙宇鹏医生
质量
患者
国外的都在15万以上么？
孙宇鹏医生
15万左右
患者
后期还要什么费用 怎么有人说后期也要一些钱？
孙宇鹏医生
后期是言语培训的钱，很少
患者
像我这样也要言语培训么？
患者
语后聋
孙宇鹏医生
是的
孙宇鹏医生
时间短而已
患者
为啥也要？
孙宇鹏医生
机器怎么操作你要学呀，另外你现在问我的是做人工耳蜗的相关问题，我可以帮你解答，至于你的情况能不能做耳蜗，你最好咨询一下北京专家
患者
嗯 那后期要多少钱？
孙宇鹏医生
几千块钱，不多
患者
那是几千
孙宇鹏医生
培训的费用是提供耳蜗的商家或者培训机构收取的，具体不清楚
患者
反正不会超过一万？
孙宇鹏医生
是的
患者
VENDER HOEVE 综合症 是什么意思
患者
？？？
孙宇鹏医生
别名：①成骨不全综合征；②迟发性成骨不全症；③脆骨一蓝巩膜综合征；④耳硬化与蓝巩膜综合征；⑤蓝巩膜一骨脆综合征；⑥耳聋一蓝巩膜一骨脆综合征；⑦骨脆病；⑧特发性骨脆症；⑨骨质脆弱症；⑩先天性脆骨症；⑪先天性成骨不全；⑫脆骨综合征；⑬遗传性脆骨症；⑭特发性脆骨综合征；⑮特发性迟发性脆骨；⑯骨周发育不全综合征；17.骨软化症；
孙宇鹏医生
上面是你问的那个综合征的别名
患者
那就是成骨不全啊
孙宇鹏医生
嗯
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
这个是什么
患者
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患者
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患者
你告诉我这上面这些哪个是耳蜗
患者
圈出来告诉我
孙宇鹏医生
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孙宇鹏医生
自己对照
患者
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患者
这个很像啊
孙宇鹏医生
当然像咯
孙宇鹏医生
都是耳朵
患者
。。。。。。
孙宇鹏医生
嗯
孙宇鹏医生
我觉得你有些钻牛角尖了
孙宇鹏医生
你现在的首要任务是搞清楚你的下一步治疗方案
患者
不是不是 我就想拍下来先给网上北京同仁的医生看下 可是我不知道哪个是耳蜗啊
患者
听说北京同仁医院是专科啊 我就想看看他们有没有什么更好的办法
患者
因为他们在线问诊费用都是百来块钱 我不想浪费时间 所以找你问清楚位置 然后拍清楚给他们看看
孙宇鹏医生
嗯
患者
求你能够理解 麻烦了
孙宇鹏医生
理解
患者
所以哪个是啊？😭 我刚发那个是不是
孙宇鹏医生
不是
患者
那上面我发了那么多小格格 哪个小格是？ 可以圈出来不
孙宇鹏医生
你发一张给他们看也没用
患者
这完整的不好拍啊 拍不出
孙宇鹏医生
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患者
好的😁万分感谢
孙宇鹏医生
不客气
患者
我上面发了的这样片子是右耳吧？
孙宇鹏医生
左右我实在看不到啊，太小了
患者
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患者
是右耳不
孙宇鹏医生
是的
患者
好的 谢谢
孙宇鹏医生
不客气
患者
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患者
我想在确认下 这个就是耳蜗吧
孙宇鹏医生
是的
患者
好
孙宇鹏医生
👌
患者
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患者
这个也是不？
孙宇鹏医生
是的
患者
你能看出双环征不
孙宇鹏医生
可以
患者
看上去怎么样
孙宇鹏医生
早期
患者
谢谢😭
孙宇鹏医生
不客气
患者
湘雅的吓死我了😭
孙宇鹏医生
嗯
患者
算是轻微耳蜗骨化？
孙宇鹏医生
比较早
患者
哦
孙宇鹏医生
嗯
患者
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患者
这是左耳 耳蜗吧
患者
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孙宇鹏医生
是的
患者
帮我看看怎么样
患者
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孙宇鹏医生
一个层面看不出来啊，要多看几个层面才行。另外， 平台让我给你咨询的次数到了，系统自行关闭了，如果还想咨询只能购买我的付费图文咨询了
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咨询时间: 2018-12-06
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