患者
您好，去年十月底拔智齿时发现血小板偏高，随后去医院做了血常规和凝血检查，又骨穿了，发现是mpl基因突变，想请问现在有没有好的治疗手段，我才25，这个病是不是一辈子都治不好了，还想问问我现在到底有没有骨髓纤维化，十八线小城市医生自己都说不清（女，25岁）
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聂胤超医生
您稍等一下我看下检查结果
聂胤超医生
请问现在在嘛，资料我已经看完了
聂胤超医生
现在可以跟你详细讲解了
患者
在的在的 您说
患者
您好？还在吗
聂胤超医生
在
聂胤超医生
刚刚临时处理病人去了，不好意思
聂胤超医生
聂胤超医生
有没有骨髓纤维化还缺一个骨髓活检的检查
聂胤超医生
目前原发性血小板增多症很难治愈，规律处理可以长期存活
患者
好的好的 谢谢您 我不太想吃药，都是化疗药，如果打干扰素的话，是不是得打一辈子
聂胤超医生
你现在用的什么治疗方案
聂胤超医生
干扰素能够有效就是长期使用的
患者
还没有任何治疗，我十月底查出来的，当时忙着考试，考完以后陕西又被封了，现在还没解封
聂胤超医生
考研嘛？
聂胤超医生
现在能够买到药嘛
患者
对对，我又是十八线小城市，去检查的医院在咸阳都算是很好的了，医生也说不出来个啥，我估计也没有干扰素能卖
患者
我查出来以后医生也没给开药
患者
我怀疑是不是和我这几年胖起来有关，压力大，又焦虑，这几年一直胖着也没减肥，身体感觉一下就不好了
聂胤超医生
聂胤超医生
这是基因介导的疾病
聂胤超医生
跟压力大和焦虑并没有那么密切的关系
聂胤超医生
现在是考研阶段嘛
患者
是的，我自从确诊这个病，就焦虑压力大，我是独生女，就怕出点事
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患者
干扰素的话通常有什么副作用啊
患者
还有如果一直打干扰素，血小板正常了，是不是骨髓纤维化就不会再严重了
聂胤超医生
打干扰素的目的就是稳定血小板水平，降低并发症的发生率
聂胤超医生
但是是不是会继续纤维化跟本身疾病相关
聂胤超医生
干扰素的不良反应包括发热，甲状腺功能减低的一些反应，每个人情况不一样
患者
我还以为纤维化就是并发症
聂胤超医生
不一定就会出现
聂胤超医生
并发症是血栓
聂胤超医生
导致的心梗，脑梗
患者
那骨髓纤维化这个是不是也没办法根治
聂胤超医生
现在要注意的是清淡饮食
聂胤超医生
骨髓纤维化目前也没有办法根治
聂胤超医生
但是芦可替尼等药物可以延缓，但是这个药还是蛮贵的
患者
我看资料说原发血小板增多也不一定导致纤维化是吧，这个概率在百分之十？
聂胤超医生
差不多吧
患者
除了做活检还有没有别的办法诊断啊，上次骨穿我那块都难受了一个多月才好，活检是不是更疼
聂胤超医生
一般不到10%
聂胤超医生
活检差不多呀
聂胤超医生
我一般都是一次到位的，血小板增多症我一般都会直接活检完的
聂胤超医生
做两次增加麻烦
患者
我们这小地方真是坑死我，那我还得再去穿一次
聂胤超医生
十八线小城市没那么夸张吧
聂胤超医生
至少目前诊断也没什么问题
聂胤超医生
因为现在年轻，可以考虑用抗凝治疗或者抗凝治疗+干扰素
聂胤超医生
还有体重肯定要适当控制一下了
患者
我们又不懂，去医院查他就说得做基因检测骨穿，也没说纤维化的问题，我是回来后自己查资料才了解到，如果知道这个病，那当时就直接活检，也不用再花钱了，等解封我去西安大医院看看
患者
好的 今天谢谢您了！
患者
我就怕纤维化，感觉这个有点吓人
聂胤超医生
活检的费用是叠加的，费用倒也没什么变化
聂胤超医生
只是这个要做两次，增加了你的心理负担
聂胤超医生
我们有很多病人都是反复做的，也还好，一般都没有明显的疼痛
患者
对，抽骨髓的感觉简直了，我真不想再来一次，但这玩意现在就像悬在我脖子上的刀，我真的好怕检查出来有纤维化
聂胤超医生
一般这么年轻，骨髓纤维化几率并不高
患者
这个是如果现在查出来没有纤维化，然后血小板控制的好，是不是就不会再得纤维化了
聂胤超医生
还是两码事，看概率的
聂胤超医生
控制血小板的目的是为了降低并发症的发生几率
患者
就是说只要得了血小板增多，就有可能纤维化是吧，和血小板的多少没关系，那我得一辈子关注着纤维化这事啊，时不时得去查一下活检吗
聂胤超医生
可以这么理解
聂胤超医生
也不是那么密查骨髓活检的
患者
一年一次？还是怎么样啊
聂胤超医生
这个倒不是一年一次，有需要才做
聂胤超医生
平时主要是检测血常规，如果血小板，血红蛋白，白细胞下降这个时候就有必要评估了
患者
好的好的，谢谢您！我没什么疑问了，感谢
患者
血常规的话大概多久测一次比较好
聂胤超医生
血常规的话一般要看治疗方案是啥
聂胤超医生
如果用干扰素一般复查密一点
聂胤超医生
只抗凝时间就长一点，没有绝对的标准，根据需要
患者
好的
聂胤超医生
一般复查不管什么情况下，至少3个月要有一次血常规的检查结果
患者
行，等陕西解封我就先去医院查一次
聂胤超医生
好的，后续还有疑问可以随时咨询
聂胤超医生
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聂胤超医生
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咨询时间: 2022-01-11
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