患者
儿童发病的结节性多动脉炎(AR)（女，9个月）
袁桂荣医生
这种情况多长时间了？
袁桂荣医生
这个是一种很少见的疾病
袁桂荣医生
累及中等大动脉或着是小动脉坏死性血管炎
患者
发现四个月了
患者
我的病儿主要是贫血症状呗
患者
没有血管症状啊
患者
还有个诊断:sneddon综合征（AR）
患者
我们这里诊断的是先天性再生障碍性贫血
患者
作基因检测诊断是这个
袁桂荣医生
再障也是难治之症
袁桂荣医生
没有特效的药物治疗，主要靠激素和输血
患者
就是，我们不太懂，到底是什么病啊
患者
基因检测有个诊断，怎么能发给您
袁桂荣医生
现在孩孑住院了吗
患者
苏州大学附属儿童医院诊断:先天性纯红细胞性再生障碍性贫血18型，要求作基因检测，结果又是上面这两个诊断
患者
在我们省儿童医院住院诊断是先天性纯红细胞性再生障碍性贫血，一直输血治疗
袁桂荣医生
这个病比较复杂，你还是依当地的医院治疗为主，因为见不到孩孑，治疗非常难。
患者
基因检测您看懂吗
袁桂荣医生
你没有基因检测的报告单
患者
有一张最后一张报告单
患者
我们看不懂，请教了苏州大学的接诊医生，她态度不好，不给我们解释，她要求直接里医院，但我们在大西北，太远，去不了
患者
来医院
患者
请问您是贵州的医生吗
患者
噢，您是山东聊城的呗
袁桂荣医生
是的
患者
再生障碍性贫血和动脉炎差别大呗，怎么他们的诊断不接近
袁桂荣医生
大，根夲没有一点关连
患者
请问您是血液科医生吗
袁桂荣医生
我不是
患者
那我找血液科医生咨询一下，谢谢！
袁桂荣医生
好的
患者
谢谢！
袁桂荣医生
不客气
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咨询时间: 2021-05-05
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